Ergebnisse der Datennutzung

Wer kann die Daten aus den klinischen Studien verwenden?

Das DZHK möchte aus dem gesammelten Daten- und Probenmaterial den größtmöglichen Nutzen für die medizinische Forschung, insbesondere die Herz-Kreislauf-Forschung, ziehen. Daten und Bioproben können mehreren Forschungsvorhaben dienen. Mit der Teilnahme an einer klinischen Studie und durch die Einwilligung der Teilnehmer kann das DZHK eine Daten- und Biomaterialsammlung aufbauen und diese anderen Wissenschaftlern zugänglich machen. Daher erlaubt es auch externen Forschern den Zugang zu seinen Biomaterial- und Datensammlungen.

 

Ethische und rechtliche Standards werden eingehalten

Bevor allerdings DZHK-Forscher oder auch externe Wissenschaftler Daten bzw. Biomaterialien nutzen können, muss ein Nutzungsantrag gestellt werden. Dieser wird vom „Use and Access-Komitee“ des DZHK ausführlich geprüft. Beispielsweise wird die Einhaltung ethischer und rechtlicher Standards ebenso hinterfragt wie die wissenschaftliche Bedeutung der Fragestellung. Erst nach Zustimmung des Komitees und nach Vorliegen eines positiven Votums seiner zuständigen Ethikkommission darf der Antragsteller die Daten bzw. Bioproben für seinen klar definierten Zweck nutzen. Wichtig: Daten und Bioproben erlauben keine Rückschlüsse auf die Identität des Probanden.

Weiterführende Informationen zu diesem Thema finden Sie auf der DZHK-Forschungwebseite.

 

Stand im Genehmigungsverfahren von Nutzungsprojekten

Gemäß DZHK-Nutzungsordnung werden zur Erhöhung der Transparenz Nutzungsprojekte jeweils mit dem aktuellen Stand im Genehmigungsverfahren, einer Kurzbeschreibung zum Projekt sowie aus dem Nutzungsprojekt hervorgegangene Ergebnisse (nach Projektabschluss) dargestellt.

 

Titel Nutzungsprojekt Aktueller Status U&AC Empfehlung Kurzbeschreibung Ergebnisse
Ganzgenomsequenzierungen von Patienten mit dilatativer Kardiomyopathie Projektumsetzung Empfehlung Im Rahmen des DZHK OMICs Plus Projektes werden ausgewählte Kardiomyopathiepatienten mit genomweiten Analysen untersucht. Ziel ist die Identifizierung neuer Krankheitsauslöser, die für die Behandlung und Risikobeurteilung der Patienten eine Bedeutung haben.
Multivariate miRNA signatures as biomarkers for dilated cardiomyopathies Antragsprüfung
LncRNAs for diagnosis and prognosis of cardiomyopathies Antragsprüfung
Clinical Genetics of Dilated Cardiomyopathy and Non-compaction Cardiomyopathy Antragsprüfung
Evaluation of clinical features and long term prognosis of distinct cardiomyopathies Projektumsetzung Empfehlung Unter Verwendung der DZHK-TORCH Daten sollen die klinischen Ergebnisse und Biomarker sowie primären und sekundären Endpunkte der verschiedenen CMPs miteinander verglichen werden, um spezifische Ereignishäufigkeiten und assoziierte Risikofaktoren zu identifizieren, die bestenfalls dabei helfen, erste therapeutische Empfehlungen abzuleiten.
100 DZHK Basis-biomaterial samples and phenotypes – a quality control Projekt abgeschlossen Empfehlung Die umfassende Sammlung an Biomaterial und dazugehöriger klinischer Daten des DZHK wird auf ihre Qualität geprüft. Hierbei stehen die Prozesse der Beantragung von Biomaterial durch Wissenschaftler als auch die Qualität des Biomaterials im Fokus.
Impact of clonal hematopoiesis on cardiovascular disease Projektumsetzung Empfehlung Im Rahmen des DZHK CHIP-Projektes untersuchen wir, ob Veränderungen in der Produktion von Entzündungszellen im Knochenmark das Fortschreiten einer Herzschwäche beeinflussen.
Molecular biology of Cardiomyopathies Projektumsetzung Empfehlung Die DZHK-TORCH Daten und Biomaterialien aller Subtypen werden auf molekularer Ebene durch OMICS-Analysen und per modernste Computerwissenschaften analysiert und miteinander verglichen, um neue Behandlungsziele wie krankheitsverursachende Mechanismen/Modifikatoren und Genomveränderungen oder auch spezifische Biomarker zu identifizieren.
Home-Based Screening for Early Detection of Atrial Fibrillation in Primary Care Patients Aged 75 Years and Older: the SCREEN-AF Randomized Trial Antragsprüfung

 

Stand April 2019